• Me voici de retour après une bien longue absence sur mon blog.

    Je n'avais pas le courage de le faire. Mais aujourd'hui, je me décide. Ce n'est pas dans un esprit de voyeurisme ou de misérabilisme, mais il me semblait impossible de remettre une simple recette sans vous expliquer cette absence.

    C'est vrai on se livre beaucoup sur un blog, on partage un quotidien, des histoires de nos vies, mais c'est un peu comme si je m'adressais à des amis, des connaissances qui voudraient avoir des nouvelles.

    Si je suis restée loin de mon blog c'est car après les fêtes de fin d'année et les réjouissances du nouvel an, le 24 janvier, mon papa adoré nous a quitté. La maladie a eu raison de son petit coeur qui a cessé de battre un jour après son anniversaire.

    Après onze ans de souffrance, le choc est encore plus vif. Je n'arrive à ce jour, presque trois interminables mois, toujours pas à réaliser que je ne le verrai plus, que je ne tiendrai plus sa main. Je continue chaque jour à lui dire que je l'aime.

    Papounet d'amour, tu as fait de nos vies à tous un vrai bonheur. Tu était un papa attentionné, aimant, inquiet du bien être de ta famille et tous ceux qui t'entouraient. Avec maman vous nous avez éduqué, avec patience, tolérance et amour. Vous avez pris soin de tellement de personnes. Souviens toi de tous ces enfants que tu as fait rire. Nous sommes nombreux à te devoir nos premières brasses dans la mer, nos premiers pas. Tu savais tout faire pour nous, je me souviens comme hier, les couettes que tu me faisais quand maman travaillait.

    Je me souviens aussi des matins le week-end, j'adorais être avec toi quand tu buvais ton café, j'entends encore le petit bruit quand tu l'aspirais délicatement pour ne pas te brûler la langue. Je me souviens ta fierté de toujours veiller à ce que l'on ait le meilleur, les primeurs que tu achetais sur le marché et que tu nous faisais découvrir avec hâte en ouvrant les paquets en papier d'alors.

    Je sens encore ta main passer doucement sur mes cheveux, ton épaule forte et chaude qui me consolait.

    Je voudrais encore tenir ton épaule pour que tu m'emmènes "nager loin" comme tu me l'as ainsi appris. Je voudrais entendre ton rire, ta voix au ton chaud et doux. Je voudrais te voir tout simplement et me serrer dans tes bras.

    Rien ne rend ton départ plus "acceptable" plus facile. Bien au contraire, je ne supporte pas cette idée inéluctable qui fait que je ne peux rien faire contre celà.

    Mon papounet d'amour rassure toi, nous veillons tous sur maman, elle est forte et si courageuse.

    Je t'Aime Papa et à tout jamais je te garde dans mon coeur et mon esprit.  

     

     

    Longue absence...! 

     

     

     

    Longue absence...!

     

     

     

     

     

     

     


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    Aujourd'hui je me lance et je demande à mon Amour l'autorisation d'utiliser certaines photos pour raconter un passage de notre vie.

    Nous sommes en couple avec Arnaud depuis bientôt six très belles années. Tout au long de chacun de ces jours, nous avons appris à nous connaître, nous nous sommes lentement apprivoisés en passant nos  week-ends ensemble, puis quelques jours de plus au fur et à mesure.

    Les semaines passaient et chaque fois nous découvrions de nouvelles passions, de nouveaux point communs.

    Je le redis peut être mais nous sommes assez semblables Arnaud et moi. Finalement assez solitaires, pour ne pas dévoiler nos jardins secrets dès notre rencontre, ne rien précipiter. Nous aimions de plus en plus être ensembles. Arnaud redécouvrait le plaisir simple de trouver quelqu'un à la maison le soir quand il rentrait du travail. Notre vie se construisait doucement avec tendresse et surtout beaucoup d'amour.

    Mais comme vous le savez tous la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Oh non !

    C'était en 2009.

    C'était une semaine où je passais plus de temps que d'habitude chez Arnaud. Très exactement le 15 avril 2009.

    Arnaud remplissait un contrat sur Toulon auprès de la DCNS. Sur les coups de 15h30, alors que je suis tranquillement à la maison à l'attendre, il rentre tôt mais je ne suis pas surprise par cet horaire sommes toute assez normal quand il est à Toulon.

    Il a le sourcil froncé, ne parle pas beaucoup, se met à l'aise. Bon je le pense de mauvaise humeur, il a sûrement un problème technique qui le tarabuste. Arnaud est ingénieur informaticien.

    Il vient s'installer à mes côtés, il ne décoche pas un mot. Pour nouer le contact je lui demande s'il veut un café. Il me répond à peine mais c'est oui. Je lui prépare sa boisson et revient sur le canapé. Que ce passe-t-il ? Il n'est pas coutumier pour lui d'être aussi fermé.

    Mais Arnaud est une personne qu'il ne faut surtout pas brusquer. Il faut le laisser venir. Ce qu'il ne tarde pas à faire.

    Il avale une gorgée de café en grimaçant. Je pense avoir oublié de mettre du sucre et je lui demande si tel est le cas. Il ne me répond pas.

    Il se tourne vers moi et me montre sa langue..... Elle est totalement bleue, gonflée et blessée.....!

    Je comprend enfin. Le malaise est revenu. Et visiblement violent. Oui Arnaud n'allait pas bien. Il avait parfois comme des absences, qui le plongaient dans une sorte d'autre dimension, avec des hallucinations olfactives, sonores. Et parfois, en fait de plus en plus, il perdait connaissance.

    Il refusait d'aller chez le médecin, mettant tout celà sur le compte de la fatigue. Ce qui semblait correspondre en plus. Mais là nous appelons SOS Médecin, car il souffre terriblement de sa langue tuméfiée de s'être mordu durant le malaise.

    Un médecin, une femme sèche et peu amène, arrive. Arrêt d'un jour, rien de bien particulier, elle lui dit juste que s'il ne veut pas plus consulter, finalement qu'il reste ce n'est pas son problème.

    Je m'inquiète de plus en plus. Je m'en ouvre à ma famille et par chance dans notre entourage, il y avait le fils d'un médecin. Je prends rendez-vous pour le lundi.

    Nous passons le week-end tranquillement, entre pause tendresse, boissons tièdes et soupes pour mon Amour.

    Son moral est bon, il a retrouvé le sourire.

    Le lundi arrive, nous rencontrons Marc, le docteur, et Béatrice, son épouse. Nous sommes sous le charme de leur gentillesse et leur envie de nous aider. Premier médicament pour calmer mon bonhomme et sa fatigue et surtout premier IRM d'une longue série. Il nous envoit chez un confrère neurologue avec les clichés.

    Le premier diagnostic tombe : cysticercose. Un nom bizarre pour une pathologie non moins bizarre. Il faut à ce stade que je vous dise que mon Amour est un ancien marin, en surface et en sous-marinade. Il a fait les îles où entre autre les personnes peuvent attraper le tégnia. Et la cysticercose est pour simplifier, une larve de tégnia que se loge dans le cerveau et évolue. Une sorte de parasitose. Le neuro nous rassure, ce n'est rien du tout.

    Que nenni ! Je me renseigne sur internet et là je découvre que cette saleté peut tuer Arnaud en un rien de temps ! J'ai peur mais ne le montre pas. Je cherche, fouine pour en apprendre plus. Entre temps, le neuro avait (nous avait il dit) envoyé l'irm à Marseille pour une confirmation de diagnostic. Une semaine, deux, trois passent rien, pas de nouvelles. J'appelle tous les deux jours, je commence à lasser les secrétaires du neuro. Je le sens mais je m'en moque, j'insiste.

    Les jours passent, les réponses restent vagues. Un jour fatiguée de ne pas savoir, je me déplace entre midi et deux chez ce médecin. J'essaie de savoir où est l'irm, je dis que nous pouvons même aller la récupérer à Marseille.

    Mais je sens du flou, j'insiste, Arnaud doit partir en Bretagne pour voir sa fille qui part bientôt à Tahiti pour deux longues années. Je commence à m'énverver car je commence à comprendre qu'on me mène en bâteau. A ce moment je deviens plus agressive et j'exige de voir le toubib, je menace de faire le siège, quitte à me faire embarquer par la police.

    Discrètement, une secrétaire finit par me dire qu'il ne sortirait pas de son bureau tant que je serais là. Mon insistance est donc vaine et je ne veux pas bloquer la situation.

    Je pars, je craque, je pleure. Je n'avais pas remarqué une autre patiente, qui avait tout vu et m'attendait  dans la cage d'escalier.

    Elle a la douceur, et les mots pour me consoler, elle m'accompagne un peu sur mon chemin et me quitte en me faisant un bisous et me conseille de changer de neuro, elle aussi n'est pas satisfaite.

    Elle m'a redonné de la force. Dans la foulée je vais voir Marc, le généraliste. Béatrice me rassure et ils me disent " on ne travaille pas cette après-midi, mais on s'occupe de toi, promis tu vas avoir une réponse".

    Les malaises sont toujours là, les foutues abscences se mutiplient. Arnaud est en arrêt depuis deux mois, il est fatigué et surtout la route qu'il fait pour aller travailler devient un véritable danger.

    Le lendemain de ma visite chez Marc, il est un peu plus de 19h00, le téléphone sonne. Il nous rappelle, nous avons rendez-vous de toute urgence le lendemain dès 07h00 du matin aux urgences de l'hôpital Sainte Anne à Toulon. Je ne vous raconte pas la nuit que nous avons passé.

    L'heure approche, nous nous sommes levés sans bruit, peu de paroles, l'angoisse monte.

    A notre arrivée aux urgences, des personnes avec le sourire nous attendent. Je fais les formalités d'usage. Bureau des entrées, carte vitale....! On nous appelle, il nous faut monter dans le service de neurologie. Une chambre est prévue pour Arnaud. L'attente commence, interminable nous semble-t-il. Puis un brancardier arrive. Arnaud va passer une nouvelle IRM. J'attends, je commence à mordiller mes ongles. Celà ne m'était plus arrivé depuis si longtemps. Il remonte, il a aussi fait une radio traditionnelle, prise de sang, etc...!

     

    Morceau de notre passé

    Morceau de notre passé

     

    Mais celà ne suffit pas, il faut aussi faire une ponction lombaire. Arnaud a peur, mais il tient le coup. Puis la ponction, douloureuse, il souffre. 

    Bientôt une cohorte de médecin arrive, dont le Dr Alla, que je connais, il s'occupe déjà de mon père. Il s'assoit près de nous, nous informe qu'il réfute le premier diagnostic. Pas de parasite, mais à la place....OLIGODENDOGLIOME. Le couperet tombe : tumeur cérébrale...il faut opérer, Arnaud à une heure pour se décider. On nous présente le chirurgien qui interviendra....enfin si le patient est d'accord. La tumeur est rare, peu connue.

    Mon coeur s'emballe, un voile noir passe devant mes yeux. Non secoue toi, tu ne peux pas flancher, arrête de penser...garder les idées claires. Ne rien laisser paraître de la terreur qui m'étreint alors.

    Je ne pense qu'à lui : l'homme que j'aime, celui qui m'a montré que l'amour vrai entre deux être existe. Je me tends vers lui pour lui montrer mon soutien, je suis là, il peut s'accrocher à ma main aussi fort et encore plus qu'il ne le fait déjà.

    On nous explique en quoi consiste l'intervention, on nous laisse prendre la décision, ils reviendront dans une heure. Une heure, une vie !

    Ils n'ont pas le temps de sortir, LA décision est prise : on opère. Arnaud doit cependant rester à l'hôpital, une autre ponction est prévue le lendemain. Je file en ville, lui acheter le nécessaire pour son séjour. Un pyjama pratique, gant, rasoir, pantoufle, eau de cologne pour la fraîcheur, etc....Je tremble, je croise mon amie Laure, qui attend alors sa petite princesse qui grandit en son sein, je craque. Elle et Fabrice m'empêche de m'écrouler au sol. Je me ressaisie, elle me rassure et m'embrasse, "on est là, si tu as besoin appelle". J'ai remis mon masque, je retourne vers mon Amour.

    Je passe la soirée avec lui et à 20h00 je le quitte à contre coeur, les infirmières m'ordonnent d'aller prendre du repos. Je suis là depuis le petit matin. Plus rien n'a de goût.

    Je rentre à la maison, chez mes parents, je n'ai pas le courage de me retrouver seule chez nous, sans Arnaud. Et j'ai tellement peur. J'ai envie de hurler.

    Dès lors les jours ont déboulé à une allure de folie. Nous informons les parents d'Arnaud, il ne va pas pouvoir venir, Manon doit venir de toute urgence à Toulon, elle est à bordeaux.

    Elle ne pourra passer que trois jours avec son papa, elle s'en va  en polynésie, et Arnaud se fait opérer la semaine suivante. Il entre à l'hôpital le 21 juillet 2009, le 22 nouvelle IRM pour situer au mieux la tumeur et préparer l'opération. Le Docteur Le Bihan son chirurgien est conscient de notre peur, il nous explique, nous rassure.

    Le 22, on prépare les derniers examens, la machine est en marche. Je reste avec Arnaud le plus possible, on s'accroche l'un à l'autre, il est courageux et ne veut pas que je m'inquiète...impossible !

    Nuit chez papa et maman, tout le monde m'appelle, vient me voir pour me donner cette énergie qui me booste, me fait tenir. Je ne ferme pas l'oeil de la nuit. Au petit matin je sors du lit, maman, elle aussi tellement inquiète et consciente du moindre de mes geste, a déjà fait un café qui sent si bon. Elle me serre dans ces bras, elle est triste. Dernière gorgée, je pars, même si les infirmières ont refusé que je vienne le plus tôt possible, je ne peux pas rester tranquillement à la maison.

    Je passe avant acheter une surprise à Arnaud, je lui donnerai à son réveil quand il sera bien.

    10h00, je tourne en rond dans sa chambre, la 2069, que j'ai trouvé vide à mon arrivée. Il est au bloc depuis 07h00 du matin. Je lis cette revue dont je ne vois même pas les pages. Je creuse presque un sillon entre la chambre et le couloir.

    Morceau de notre passé

    12h00, rien, toujours rien, pas de nouvelles, c'est long, mais bon je me dis que c'est normal. Mais je guette le moindre bruit dans le service de neurochirurgie, qui est si calme. J'essaie de sourire aux personnes qui me regardent en passant, les infirmières ont je crois instauré un genre de tour de garde pour voir discrètement si je tiens le coup. Elles ont cette habitude.

    13h00, j'ai mal au ventre, la nausée arrive. Non pas encore, pas les idées noires...!!!

    14h00.....

    14h30, il y a du mouvement dans le couloir, on s'active, je n'ose pas imaginer ce que j'entends.......!!!

    Un lit, et dessus bavardant comme jamais, Arnaud. Un énorme pansement orne sa tête, et il parle parle. Il me voit, me demande si ça va.

    On me demande de rester hors de la chambre le temps de l'installer, de mettre les perfs en place. Il est là, il est vivant. La porte s'ouvre, je peux le rejoindre.

    Morceau de notre passé

     

    Il me demande de prendre des photos, je vous les dévoile aujourd'hui.

    Ces photos sont toujours douloureuses à voir mais elles sont aussi le

    symbole de beaucoup de choses.

    Morceau de notre passé


     

    Un baiser, deux mains qui s'attrappent et ne se lâchent plus. Il me remercie d'être là ! Et il parle parle encore....il n'arrêtera pas jusqu'au soir. Je ne veux pas le laisser, mais encore une fois les infirmières me chassent avec douceur mais fermement, allez vous reposer, vous n'allez pas tenir le coup si vous continuez ainsi.

    Elles ont raison, mais dès que j'arrive chez mes parents j'appelle pour savoir si tout va bien....!

    Arnaud  a passé 6 jours à l'hôpital. Hormis quelques violents maux de tête, il se remettait bien. Je n'attendais qu'une chose, le rejoindre chaque jour.

    Morceau de notre passé

     

     

    Morceau de notre passé

      Il va bien et garde le sens de l'humour (photos du jour de son opération...incroyable !)

     

    Morceau de notre passé

    La fatigue s'installe, les hématomes aussi !

     

    Morceau de notre passé

     

    Morceau de notre passéMorceau de notre passé

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     



    Dernier pansement avant la sortie, c'est la première fois que je vois son crâne sans rien, l'infirmière s'inquiète de me voir le regarder, c'est souvent un choc, car on prend la mesure de ce qui a été fait.


    Morceau de notre passé

     

    Morceau de notre passé

    Le voilà à présent Pirate de la Vie !

    Morceau de notre passé

    Il s'en est suivi de très très longs mois de chimiothérapie, un nouveau traitement qui fort heureusement se prenait à domicile.

    Je me rappelle, la pharmacie de l'hôpital Font-pré qui délivrait chaque mois les produits, la gentillesse de la pharmacienne avec laquelle j'avais pris l'habitude de discuter. Elle demandait des nouvelles, et trouvait formidable l'amour qui nous unissait avec Arnaud. Elle nous trouvait forts.

    Le plus fort c'est Arnaud. Il s'est battu comme un lion, il a fait face à la maladie et cette saleté qui malgré tout n'avait pas été enlevé, trop proche du nerf optique. L'opération n'avait permis qu'une biopsie. L'anapath avait parlé (analyse de la biopsie) : tumeur bénigne. Mais rare donc aucun recul, pas d'info sur l'évolution à prévoir.

    17 mois. C'est le temps qu'à duré le combat. Pas toujours facile, loin s'en faut. Les larmes, la peur...je ne dormais plus, je surveillait le sommeil d'Arnaud. Le matin je remerciais le ciel de le voir se réveiller.

    Nous avons vécu comme en dehors du temps pendant tout ce temps. L'ennemi était tapis là dans un coin, nous l'avons observé et traqué sans merci.

    15 juillet 2011, au réveil, un spasme, un long râle rauque sort de sa gorge son bras gauche se tort et se crispe au dessus de sa tête, il est pris d'une violente crise d'épilepsie, il est bleu, sa respiration s'arrête. Je saute du lit, je vais me saisir du téléphone, vite les pompiers. Je pense que je le perd, là, maintenant, après toute cette lutte. Au téléphone le médecin des urgences me dit de me calmer de respirer, je dois le mettre en PLS (position latérale de sécurité) rien à faire qu'à attendre les pompiers. Arnaud commence à peine à émerger, il voit trois hommes dans notre chambre, il ne comprend pas...

    Dernière grosse alerte....!

    Puis le 10 septembre 2011, nous nous marions, entourés des personnes qui comptent vraiment pour nous.

     

    Morceau de notre passé


    Et aujourd'hui nous sommes toujours là. Arnaud est en rémission depuis un an. Nous l'avions appris 9 jours après notre mariage.

    Nous profitons de la vie et nous sommes heureux.

    Ce message est bien long et je ne sais pas si vous aurez eu le courage de le lire en entier. J'ai souhaité partager avec vous une partie de ces instants si douloureux encore, pour vous dire qu'il faut toujours croire en son étoile. Dans les moments les plus sombres il y a cette petite dose d'espoir qui vient vers vous sous telle ou telle forme, acceptez là.

    Je voulais en profiter pour dire un immense Merci à toutes les personnes qui nous ont épaulé, soutenu durant toute cette période. Vous nous êtes tous très précieux et la reconnaissance que nous éprouvons est immense.

    Contre vent et marée, tu as lutté mon Amour, et tu nous a  mené vers cette vie qui est la nôtre aujourd'hui. J'admire ta force de caractère, ta détermination à lutter et vaincre, ton courage sans fin. Je connais aussi cette fragilité qui te rend si spécial à mes yeux. Tu es un homme admirable ne l'oublie jamais.

    Mon Amour, mon trésor, mon Ange, mon époux. Je t'Aime.

     

     

     

    Morceau de notre passé

     

     

    Morceau de notre passé

     

     


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    Moi c'est Myriam et je suis l'instigatrice de ce blog. Lui, c'est l'Homme de ma vie, mon Ange, mon Trésor....Arnaud. Nous sommes en couple depuis cinq ans et.............mariés depuis à peine plus d'un mois à ce jour.

    Nous nous sommes trouvés sur la toile et d'une rencontre autour d'un café....et d'un thé à la menthe nous ne nous sommes plus quittés.

    Lui divorcé, ne savait pas qu'il allait vivre une telle histoire et moi pas très sûre de moi, me demandant ce que je devais faire de ce qui m'arrivait. L'une de mes soeurs (je vous expliquerai par la suite nos familles) me dit de me jetter à l'eau, que l'on avait rien sans rien tenter.

    Le café de la Rade à Toulon a été le théâtre de notre premier rendez-vous ! Endroit qu'il n'a pas apprécié car le serveur n'avait franchement pas envie de travailler ce jour.

    Je me souviens bien de ce moment. En fait je suis arrivée bien avant Arnaud, en me mettant dans un endroit où je pouvais voir avant d'être vue. Je voulais passer inaperçue...!

    Puis il est arrivé, de sa démarche un peu chaloupée quand je le sais maintenant il est heureux. Un charmant prétendant, et en le voyant je me suis dit qu'un garçon comme lui ne pourrait pas s'intéresser à une fille comme moi, toute en rondeur et surtout en toute simplicité. Je l'ai plutôt imaginé avec une petite nana bien roulée et limite fashion. En y pensant cela me fait bien rire, car il aime tout sauf le bling bling.

    Courageuse et aussi déterminée à le découvrir "en vrai", je lui ais juste fait un sourire, il m'avait vue et surtout reconnue.

    J'ai de suite aimé sa voix, et son regard. Franc, honnête et très doux. S'en est suivie une discussion très banale sur ce que nous avions fait de notre journée, c'était le 22 octobre 2006.

    Dès lors, de week-end en week-end, nous avons commencé à construire notre histoire.

    J'ai appris à connaître ce grand coeur, plein de sensibilité et d'amour, mais aussi d'indépendance. Il est ingénieur informatique en recherche et développement. Il est passionné dans son métier comme dans la vie de tout les jours. Il est papa d'une jeune adolescente de 12 ans maintenant, Manon. Elle vit actuellement dans la région Parisienne.Il a une soeur et deux petites nièces, Typhaine, Leelou et Charlotte.

    Quant à moi, je suis la dernière d'une famille de cinq enfants. J'ai aussi 10 nièces et neveux qui sont très importants dans ma vie. J'ai la chance d'avoir des parents extraordinaires qui nous ont tous élevé avec beaucoup d'intelligence et de tolérance. Si je dis cela c'est que nos origines à Arnaud et moi sont différentes : je suis Algérienne et mon bel Amour est Breton et nous sommes tous deux très fiers de nos différences qui s'expriment de façons minimes. Je ne suis pas pratiquante...hormis dans mes habitudes alimentaires, finalement nous sommes quasiment identiques...enfin presque !

    Je vous invite donc à venir parcourir les pages et articles que je déposerai régulièrement, et je partagerai tout un tas de petites choses avec qui voudra bien venir faire un petit tour du côté de ce blog.

    Il est un peu plus de vingt heures, mon petit mari est là et nous allons profiter de ce début de week-end. Alors à très bientôt je l'espère !

     


    Le 10 Septembre 2011



     







     



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